Por qué el 26 de marzo los edificios se tiñen de violeta

Por Florencia Romeo (florencia.romeo@elcafediariook.com)

El 26 de marzo se conmemora el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia y desde 2008 se ha instituido el Purple Day (Día Violeta) para llamar la atención sobre esta enfermedad.

Es por eso que numerosos edificios en todo el mundo se iluminan el 26 de marzo de color violeta, como forma de demostrar el apoyo a las personas con epilepsia.

En el caso de Argentina, hay una alianza de casi 20 organizaciones de pacientes que se ha propuesto que este año, en esta fecha, se ilumine de violeta al menos un monumento emblemático en las 23 provincias y el distrito federal.

En esta ocasión, se iluminarán más de 60 edificios públicos y privados en todo el país, incluyendo el Obelisco, la Legislatura de la ciudad de Buenos Aires, el Puente de la Mujer, el Planetario, la Usina del Arte, el puente que une Chaco con Corrientes y diversas Legislaturas, casas de Gobierno y municipios de todo el país. 

Cabe aclarar que esta acción se alinea con el pedido de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para considerar la epilepsia como un imperativo de salud pública.

Iniciativa global

Lo que empezó como una iniciativa de FundHemi, se convirtió en una acción conjunta a nivel global. La campaña de iluminación violeta cuenta con la participación y apoyo de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia, que incluye a: Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Syngap1, Espacio Epilepsia, Arget, Actitud Dravet Argentina, AME, Amigos de la epilepsia, Fundación Caminos de Amor y Esperanza, Lafora, Cdkl5 Argentina, Mundo epilepsia, Lautaro te necesita, Epilepsia Tigre, Milagroso eslabón, Hemiparesia Infantil, Incluir, Púrpura Bariloche y Corazones Púrpura, entre otras.

Esta alianza es una muestra de cómo el poder de la colaboración en la sociedad civil es capaz de crear un impacto significativo y generar conciencia sobre la epilepsia a nivel nacional e internacional.

Qué es la epilepsia

Las crisis epilépticas se presentan el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar adecuadamente por un período corto y, por ello, descarga una actividad eléctrica en forma anormal.

Las causas por las cuales se produce esta circunstancia varían según el tipo de epilepsia: desde ser sintomáticas a una lesión estructural. Hay dos tipos primordiales de crisis epilépticas: las generalizadas, donde las descargas abarcan a los dos hemisferios, y las crisis focales, donde la descarga empieza en una zona determinada del cerebro.

En la mayoría de las veces, las crisis surgen de manera súbita e imprevista. Son breves, se extienden por apenas unos segundos o, a lo sumo, unos minutos.

Lo más llamativo son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas), durante las cuales la persona afectada pierde la conciencia, se pone rígida y empieza a sacudirse.

Existe otro tipo de crisis que consiste únicamente en una desconexión momentánea con el entorno, que dura unos segundos, denominadas «ausencias».

Entre un 20 a 30 por ciento de los pacientes con epilepsia, no va a poder controlar sus crisis con una o más medicación, ya que se trata de las epilepsias refractarias al tratamiento, es decir, que no responden a la medicación, lo que obliga a buscar métodos alternativos, como cirugía, neuroestimulación o terapia cetogénica. 

En Argentina

Se calcula que en nuestro país la epilepsia afecta a, aproximadamente, 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad, género o clase social.

Según datos de la Liga argentina contra la epilepsia (LACE), las crisis suelen aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años.   

En la Argentina, la Ley 25.404 resguarda el pleno ejercicio de los derechos y proscribe todo acto que sea discriminatorio. Además, dispone medidas especiales de protección para las personas con epilepsia, para que puedan insertarse en la sociedad tanto en materia educativa como laboral.

También otorga asistencia médica integral y determina la necesidad de realizar programas de investigación, docencia, prevención, diagnóstico y seguimiento adecuado en todo el territorio nacional.